Ileż to genialnych umysłów skazanych było na ostracyzm i odrzucenie – przez swoją odmienność? Jaką dozą samotności, poczucia nieakceptacji i niezrozumienia musiały być okupione życia wielkie i znaczące; życia ludzi wyróżniających się zdolnościami, które dla przeciętnego człowieka graniczą z praktykami magicznymi – tak bardzo są abstrakcyjne i niepojęte, tak odległe i nieosiągalne. Jednak gdyby geniusz nie spotykał się z niezrozumieniem, jak świadczyłoby to o rzekomej wyjątkowości jego myśli, skoro byłyby one pojęte dla wszystkich?
Pewnego razu wybrałam się na kongres dydaktyków określonej dziedziny, lecz nie o dziedzinę tu chodzi. Chodzi o to, że zostałam tam wzięta podstępem. W kongresowych korytarzach rozstawiło swoje stoiska wielu księgarzy – od razu wiedziałam, że dla mnie oznacza to zgubę. Tak było w istocie – wydarzenie jeszcze nie zdążyło się rozpocząć, a ja już obrywałam się pod naręczem świeżo nabytych ksiąg. Najtrudniej było mi się oprzeć stoisku poświęconemu dzieciom wyjątkowym i nierozumianym właśnie. Dzieciom, które wymagają zindywidualizowanego podejścia, by odkrycie ich wewnętrznej siły stało się możliwe. Choć ich żywoty zwykle nie są usłane różami, często posiadają w sobie jakąś iskrę piękna – zwłaszcza w przypadkach, gdy liczne przeciwności losu udało im się pokonać na tyle skutecznie, że dziś są w stanie opowiedzieć swoje historie, choć najpierw przez lata nie wypowiedziały ani słowa. Lub były to słowa niekomunikatywne.
Patrz mi w oczy (autor: John Elder Robison) – to historia człowieka dotkniętego zespołem Aspergera… wtedy, kiedy taka jednostka kliniczna jeszcze nie istniała. Być innym to raz. Być innym przez chorobę to dwa. Jednak być innym przez chorobę, o której istnieniu nie ma się pojęcia i nieustannie zadawać sobie pytania: „Dlaczego? Co jest ze mną nie tak?”, to kompletnie inna historia.
Zrozumienie to milowy krok do akceptacji. Aż przychodzi mi na myśl lniana torba, którą niegdyś miałam w rękach. Napis na niej głosił:
Jeśli nie możesz czegoś zaakceptować, zmień to.
Jeśli nie możesz czegoś zmienić, zaakceptuj to.
To takie prawdziwe. Może nawet dość proste. Jednak jak zaakceptować coś, czego się nawet nie rozumie? Kiedy nie jest się głupim, lecz podąża się za swoją (misterną!) logiką, która jest zwyczajnie sprzeczna z logiką „normalnego” świata.
Przez całe swoje życie wysłuchiwałem, jak ludzie wmawiają mi, że jestem arogancki, nieobecny czy wręcz nieprzyjazny. A teraz czytam, że ludzie z aspergerem mają „mimikę nieodpowiednią do okoliczności”. Cóż, coś o tym wiedziałem. Kiedy byłem dzieckiem, powiedziano mi, że zmarła moja ciotka i uśmiechnąłem się, choć czułem smutek. Dostałem za to w twarz.
To refleksja poczyniona już w kwiecie dorosłego życia, gdy John Elder Robison spotkał na swej drodze człowieka, który w końcu uświadomił mu, z czym ten przez całe życie się zmaga. W końcu potrafił to nazwać i mógł poczytać o sklasyfikowanych objawach bycia takim, jak on. Jakie to krzepiące – wiedzieć, że na świecie są też inni ludzie widzący świat w ten sam sposób. I że ma to nawet swoją nazwę. W powyższym fragmencie powołuje się na sytuację, w której kierował się swoją prywatną logiką. Na wieść o śmierci ciotki (której prawie nie znał, więc nie potraktował jej odejścia jako tragedii osobistej) pomyślał: „Jakie to smutne, że ludzie umierają”, a następnie – „Jak to dobrze, że nie przytrafiło się to moim rodzicom ani bratu”. W efekcie się uśmiechnął. Ucieszył się, że jego świat pozostał nienaruszony. Że to nie on musi się zmagać z tą tragedią. Logiczne, prawda?
Kiedy był małym dzieckiem, nie rozumiał, że rozmowa z drugim człowiekiem polega na ustosunkowywaniu się do poprzedniej wypowiedzi interlokutora. Sądził, że powinno się mówić o tym, o czym ma się pojęcie, o czym się myśli; o tym, co akurat człowieka zajmuje. W efekcie, kiedy kandydatka na koleżankę opowiedziała mu w przedszkolu o swoich małych dramatach, on cierpliwie pozwolił jej dokończyć, po czym – gdy nadeszła jego kolej na mówienie – przedstawił jej wykład o ciężarówkach. Przecież bawił się ciężarówką, to chyba jasne, że o niej chciał mówić? Gdy pewnego razu w końcu zrozumiał, że ludzie oczekują od niego, iż to, co powie, będzie w jakiś sposób odnosiło się do tego, co powiedzieli oni, był zachwycony, że w końcu może w miarę skutecznie się komunikować, mając jednocześnie pretensje do dorosłych, że nikt mu o tym wcześniej nie powiedział. No skąd miał wiedzieć? Logiczne.
Gdy tę samą kandydatkę na koleżankę (podobnie jak swojego małego braciszka) pouczał, że źle bawi się rzeczoną ciężarówką i pokazywał jej, jak należy to robić, był przekonany, że jest uprzejmy, bo dzięki niemu dziewczynka w końcu zacznie robić to dobrze. Jego logiczny, precyzyjny umysł dopuszczał tylko jeden możliwy sposób bawienia się taką maszyną, zgodny z jej przeznaczeniem. Jakie było jego zdziwienie, gdy okazało się, że dziewczę nie chce mieć z nim więcej do czynienia. A tak bardzo chciał zyskać przyjaciela. Tak się starał być miły. Tylko nie wiedział JAK.
W wielu opisach podobnych do mnie osób z autyzmem i aspergerem mówi się o tym, że „nie chcą się kontaktować z innymi” albo „wybierają samotne zabawy”. Trudno mi mówić w imieniu innych dzieci, ale mogę się jasno wyrazić, co sam czułem – otóż nigdy nie chciałem być sam. I wszyscy ci dziecięcy psychologowie, którzy twierdzili, że „John woli bawić się sam”, totalnie się mylili. Bawiłem się sam tylko dlatego, że nie umiałem się bawić z innymi. Byłem pokonany przez własne ograniczenia i ta samotność była jednym z najbardziej gorzkich rozczarowań mojego dzieciństwa.
No i to patrzenie w oczy. Dlaczego ludzie tego oczekują? Co jest w oczach takiego fascynującego? Lepiej patrzeć na to, o czym się mówi albo na cokolwiek innego, by łatwiej było zebrać myśli – oto sposób myślenia osoby z zespołem Aspergera. Johnowi ludzie naopowiadali jednak, że w oczy nie patrzą tylko ci, którzy coś kombinują. Zaowocowało to takimi refleksjami:
Miałem dobre kilkanaście lat, kiedy wreszcie do mnie dotarło, że nie będę mordercą albo kimś jeszcze gorszym. Wtedy już rozumiałem, że unikanie kontaktu wzrokowego nie czyni ze mnie osoby podejrzanej czy krętacza, za to zacząłem się zastanawiać, dlaczego dla tak wielu dorosłych moje zachowanie było jednoznaczne z nieszczerością i krętactwem. Mniej więcej w tym samym czasie poznałem paru zakłamanych łajdaków, którzy patrzyli mi w oczy i doszedłem do wniosku, że narzekanie na mnie było w takim razie hipokryzją.
Wiecie, co jest jednak w tym wszystkim najlepsze? Najlepsze jest to, że pomimo iż nikt nie wiedział, co Johnowi dolega i nie potrafił podpowiedzieć mu, jak być istotą społeczną; pomimo że – jakby tego było mało – dorastał on w patologicznej rodzinie (ojciec alkoholik, matka chora psychicznie); pomimo że wyrzucono go ze szkoły, a on sam nieraz musiał uciekać z domu; pomimo tego wszystkiego DAŁ SOBIE W ŻYCIU RADĘ. Zdany tylko na siebie. Bo choć ze względu na odmienny tok myślenia wielu ma aspergerów za głupków, oni potrafią być naprawdę genialni.
Dziecko z Aspergerem może wyrosnąć na znakomitego inżyniera lub naukowca. Niektórzy mają słuch absolutny i nieziemskie zdolności muzyczne. Często zdarzają się tak wyjątkowe zdolności językowe, że mówi się o Syndromie Małego Profesora.
To prawda. Ci wyjątkowi ludzie bardzo często posiadają ponadprzeciętne zdolności zapamiętywania i błyskawicznego obrazowania sobie w głowie skomplikowanych schematów matematycznych, językowych, muzycznych, plastycznych – słowem, wszelkich, które mogą być wizualizowane i układane w logiczne algorytmy lub przekładane z jednego zmysłu na drugi (synestezja). Dlatego nasz bohater, pomimo nieukończenia nawet szkoły podstawowej, przerósł swoimi zdolnościami niejednego inżyniera i zrobił karierę w przemyśle muzycznym (jako konstruktor efektów pirotechnicznych, świetlnych, dźwiękowych) oraz dziecięcym, projektując interaktywne gry planszowe.
Wielu z nas kojarzy efekt płonącej gitary zespołu Kiss i wiele innych oszałamiających efektów towarzyszących koncertom tej kapeli w latach 80., któż by jednak pomyślał, że stoi za nimi człowiek o takiej historii? O tak, to właśnie John Elder Robison pracował dla Kiss w tamtym okresie. To właśnie jego zasługa:
https://www.youtube.com/watch?v=GOXONdhZMPU
Melody Brooks to bohaterka drugiej z książek zakupionych na kongresie – Tylko w mojej głowie, autorstwa Sharon M. Draper, pisarki i dydaktyczki, której córka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. To ona stanowiła inspirację dla autorki, która wcieliła się w dziewczynkę niezwykle inteligentną, o fotograficznej pamięci i szczególnej łatwości uczenia się słów… Tyle że żadne z nich nie przeszło nigdy przez jej usta. Piękny umysł, porażone ciało. Jak ważne jest, by zrozumieć, że możliwości intelektu i ciała nie zawsze muszą iść w parze. Mogą, lecz nie muszą. Jak ktoś, kto nie włada swoim ciałem na tyle, by kazać mu mówić lub pisać, może dać wyraz swojej inteligencji? Jak sprawić, by ludzie zrozumieli, że to, co mówią o nim, jakby było za głupie, by usłyszeć, jest doskonale rozumiane? Jak dać wyraz temu, co dzieje się w zamkniętej przed światem głowie?
Książka zaczyna się dość efektownie:
Słowa.
Otaczają mnie tysiące słów. A nawet miliony.
Katedra. Majonez. Granatowiec.
Missisipi. Neapolitański. Hipopotam.
Jedwabisty. Straszny. Opalizujący.
Łaskotanie. Kichnięcie. Życzenie. Troska.
Słowa zawsze wirowały wokół mnie niczym śnieżynki – każda delikatna i inna, każda samoistnie topniejąca w moich dłoniach.
Gdzieś we mnie tworzą się potężne zaspy słów.
Góry fraz, zdań, idei. Inteligentne wyrażenia. Żarty. Piosenki o miłości.
(…) Rodzice zawsze otulali mnie swoimi rozmowami. Trajkotali i paplali. Werbalizowali i artykułowali. Ojciec mi śpiewał. Matka wyszeptała mi do ucha swoją siłę.
Każde ze słów, jakie rodzice wypowiedzieli do mnie albo o mnie, wchłonęłam, zatrzymałam i zapamiętałam. Wszystkie.
Nie mam zielonego pojęcia, jak rozwikłałam skomplikowaną grę między słowami a myślami, ale stało się to szybko i w sposób naturalny. Gdy miałam dwa lata, wszystkie moje wspomnienia były ubrane w słowa, a wszystkie słowa miały swoje znaczenie.
Ale tylko w mojej głowie.
Sama nigdy nie wypowiedziałam ani słowa. Mam prawie jedenaście lat.
Historia Melody przedstawiona jest tak zmyślnie, że gdy już przeczyta się pierwszy rozdział, po prostu nie sposób odłożyć tej książki, dopóki nie skończy się ostatni. Jeszcze jeden, jeszcze tylko jeden – powtarzałam sobie, próbując zająć się tysiącem innych spraw. Nie dało się jednak, gdyż każdy z rozdziałów kończy się równie dramatycznie.
Zdradzić mogę jedynie tyle, że Melody w końcu znajduje sposób, by porozumieć się ze światem. Ze światem, który dotąd po prostu nie pomyślał, że może ona mieć coś do powiedzenia. A miała. Miała do powiedzenia więcej niż przeciętny człowiek.
Nawet jeśli ta historia nie jest aż tak autentyczna jak poprzednia, będąc jedynie inspirowaną prywatnymi doświadczeniami autorki, matki dziecka zmagającego się z podobnymi problemami, to jednak obie te pozycje otwierają oczy i przypominają taką niby oczywistą prawdę, której w praktyce często wciąż nie potrafimy zastosować – nie oceniaj książki po okładce. Nie oceniaj człowieka po wyglądzie. Nawet to, że nie potrafi mówić, chodzić, ani jeść samodzielnie, nie znaczy, że w jego głowie nie jest uwięziony piękny ptak, który cierpi tym bardziej, że jest w pełni świadomy swoich możliwości i ograniczeń. I – co gorsza – w pełni świadomy niezrozumienia ze strony świata. Łaknący choć próby nawiązania z nim kontaktu.
By zostawić Was z dobrym słowem, przytoczę na koniec autentyczną refleksję Johna Eldera Robisona. Człowieka, który przeszedł więcej niż niejedno z nas. I zwyciężył.
Asperger to nie choroba. To sposób bycia. Nie ma na to lekarstwa, bo nie ma na takowe zapotrzebowania. Jest natomiast zapotrzebowanie na wiedzę i adaptację, ze strony dzieci z Aspergerem, ich rodzin i przyjaciół. Mam nadzieję, że dla czytelników – zwłaszcza tych, którzy sami zmagają się z dorastaniem i życiem z Aspergerem – będzie to pouczająca historia. Zobaczą, że meandry moich losów i niekonwencjonalne wybory, których dokonywałem, doprowadziły mnie do całkiem dobrego życia.
Otwartości na odmienność życzę. Inny może równać się ciekawszy, lepszy albo przynajmniej nie gorszy. Często łaknący zrozumienia.
Interesujących doznań ze zmianami perspektywy.
Ewa Wasiak
